Si è tenuto il 23 e il 24 settembre nell’aula consiliare del Comune di Grottaglie il corso di formazione dedicato agli operatori e alle operatrici socio-sanitari e agli infermieri impegnati nell'assistenza domiciliare di persone con Malattie rare. Per Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice regionale della Rete Malattie Rare, il percorso formativo “Le Malattie Rare e l'assistenza domiciliare ai bambini e alle persone con malattie rare” si configura come un'azione regionale “che intende dare "Valore" alla relazione e alla cura per l'ammalato e per la sua famiglia". “La due giorni formativa è stata solo un primo tassello di una visione molto più ampia - dice Giovanni Gorgoni - in cui ai percorsi formativi tradizionali si aggiungano stabilmente quei saperi in grado di rendere l'operatore sanitario capace di approcciarsi a bisogni di salute complessi e soprattutto unici. E siamo grati all'amministrazione di Grottaglie per essersi prestati a fare da apripista”. Il percorso ha avuto una durata di 16 ore ed è il frutto di un protocollo siglato tra l’Ambito 6/Ta con Grottaglie comune capofila, l'Asl di Taranto e l'Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Regione Puglia (A.Re.S.S) che mira a qualificare ulteriormente le figure professionali che lavorano quotidianamente all'interno di contesti familiari in cui vivono persone, tra cui anche diversi minori, colpiti da malattie rare.
Il corso si è tenuto in presenza per gli Oss del Distretto sociosanitario di Grottaglie e della cooperativa San Bernardo, cui è affidato il servizio di assistenza domiciliare nei comuni dell'Ambito, nel rispetto delle norme anti contagio da Covid-19, mentre è stato predisposta la partecipazione in streaming per tutti i Medici di Medicina Generale e i Medici Pediatri dei comuni interessati. Tra gli obiettivi del corso, non solo la formazione degli operatori nella cura ai malati rari, ma anche il consolidamento dell'alleanza ospedale-territorio. La cura dei bambini e delle persone con malattia rara dipende dalla specificità della patologia di ciascun malato (una tra le 8.000 circa censite da Orphanet) e risente favorevolmente della interazione degli attori/figure sanitarie che intercettano il malato nella filiera dell'assistenza sanitaria italiana: dagli Ospedali di riferimento delle cure, dislocati anche a distanza di centinaia di chilometri, che emettono Piani Terapeutici Personalizzati fino al Distretto Socio Sanitario, che deve recepire e mettere in pratica le modalità di cura avanzate e innovative previste con gli strumenti in possesso. La formazione continua determina un processo di crescita nella capacità di recepimento e innovazione, anche di modelli organizzativi, da parte del territorio. Tra gli obiettivi a lungo termine, andare incontro alle specificità della cura e il miglioramento della qualità di vita delle persone colpite da una malattia rara nonché la percezione di una qualità avanzata delle cure da parte degli ammalati e delle loro famiglie. Il coordinamento scientifico è stato condotto dalla dott.ssa Giuseppina Annicchiarico che ha messo a disposizione le competenze del Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) e che attiverà ogni possibile collegamento funzionale tra gli operatori professionali coinvolti nel servizio ed il presidio di rete nazionale (Prn) delle malattie rare. “La formazione del personale impegnato con cittadini disabili e gravemente non autosufficienti recepisce alcune delle istanze veicolate dalle associazioni e dalle famiglie nel corso dei tavoli tematici tenuti negli scorsi anni in fase di co-progettazione dei Piani Sociali di Zona, riconoscendo nelle loro istanze un punto di partenza per la costruzione e implementazione di servizi più aderenti alle necessità presenti nelle nostre comunità”, dichiara il Sindaco del Comune di Grottaglie, avv. Ciro D'Alò e continua “Per la stesura di questo protocollo, le parti coinvolte hanno dimostrato fin da subito interesse e hanno collaborato fattivamente tra loro, apportando ognuno per le proprie competenze il proprio contributo. Un lavoro di squadra che ha prodotto un percorso efficace e si pone come una buona prassi che ci auguriamo possa essere replicato in altre realtà sociosanitarie e socio assistenziali del territorio".