Il 28 febbraio si è celebrata a Ginosa la dodicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con una maratona organizzata dall’Associazione AMaRaRi. Il tema della giornata è stato “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care” per garantire un’integrazione dei malati rari e delle loro famiglie.

La maratona, partita dall’abitazione di Raffaele Bozza – emblema e simbolo di AMaRaRi, ammalatosi di malattia rara in età adulta – ha toccato tutte le scuole di Ginosa per sensibilizzare i ragazzi sul tema e sull’importanza dei piccoli gesti nei confronti degli ammalati.

Per la maratona hanno corso tre ultramaratoneti ginosini che hanno fatto dello sport uno strumento di sensibilizzazione su tematiche sociali, Mario Stigliano, Pietro Moro e Giacoma Galante. Inoltre, hanno corso la maratona Giuseppe Mele, Vito Armento, Gaetano Basta e Francesco Tocci della Runners Ginosae Alessia Giove.

“La corsa è uno strumento potentissimo – ha affermato Mario Stigliano – i ragazzi delle scuole ci hanno accolto in un modo straordinario aprendo i loro cuori e cogliendo la metafora della maratona della vita, fatta di coraggio, tenacia e tanta fatica. Proprio come per i malati rari, che ogni giorno devono affrontare le tante sfide quotidiane. Anche i piccoli gesti degli amici possono cambiare la vita di un malato raro!”.

“Non possiamo restare indifferenti, per questo ho accettato di correre questa maratona – ha detto Pietro Moro al termine della corsa – partendo dai giovani delle scuole possiamo cambiare il mondo, sono la risorsa più grande che abbiamo e la più importante per dare supporto ai malati rari”.

La conoscenza sulla complessità delle malattie rare sono ancora insufficienti, la giornata mondiale è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

L’arrivo della maratona è stato a Palazzo di Città, ad accogliere i runners, i soci AMaRaRi e le altre associazioni che hanno supportato l’iniziativa (AVIS, Ogni Giorno, Runners Ginosa, Orizzonti 2001, ARCI, Misericordia, Angel’s dogs) il Sindaco dott. Vito Parisi. “Riuscire a correre per le vie del paese – ha affermato il Sindaco Parisi all’arrivo – parlare con i più piccoli per raccontare quello che vivono i malati rari è il modo migliore per fare da cassa di risonanza e scuotere la sensibilità per far sentire meno soli i malati rari e le loro famiglie. Sono felice di accogliervi e di darvi il massimo supporto dell’Amministrazione Comunale”.

L’avv. Maria Bongermino, presidente di AMaRaRi, in conclusione ha sottolineato l’importanza di sensibilizzare la popolazione sulle malattie e rare e il significato simbolico dell’arrivo nella casa comunale, “siamo partiti da casa di Raffaele, dopo aver toccato con mano la sensibilità, la partecipazione, l’entusiasmo e le emozioni di tutti i ragazzi e gli insegnanti delle scuole ginosine, concludere nella casa comunale ha un valore grandissimo. E’come se siamo partiti da una persona ed abbiamo finito con tutta la comunità. Ringrazio l’Amministrazione, le associazioni, gli sponsor e i runners che hanno contribuito a questa fantastica giornata. Tutto quello che abbiamo fatto oggi è solo il primo passo di un lungo percorso”.